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澳门现金网注册:白皮書數據顯示43%患者曾有過淋巴瘤誤診經歷

本文由:傅曼丽 编辑 2019年09月22日 3:03 影视快讯267 ℃

【中秋节】

白皮書顯示⊿⊙⌒,2018年〇,淋巴瘤患者年度醫療支出約為其家庭年收入的2.33倍﹡,54%患者的年收入低於3萬π,而27.4%的患者則沒有任何收入□⌒π。參与調研的患者中♀,僅有17%患者表示可以承受患病帶來的醫療支出⊙。

[   《2019淋巴瘤患者生存狀況白皮書》發佈  43%患者曾有過誤診經曆本報訊 時逢第16個「世界淋巴瘤日」之際☆,由北京病痛挑戰公益基金會、「淋巴瘤之家」 患友組織發起的《2019年淋巴瘤患者生存狀況白皮書》發佈∟┊↑。

事實上⊙☆∵,「淋巴瘤家族」中多個亞型的發病率極低⌒,在國際上均屬於世界衛生組織定義的「罕見病」範疇∟?。由於分類分型複雜∴,病例少◇□,加之治療方案的選擇有限♂〇∟,這給臨床的診斷和治療帶來了極大挑戰♂,許多罕見亞型的患者面臨著疾病反覆發作、耐葯后無葯可用、經濟負擔沉重的多重困境♀♂☆。

顧洪飛介紹:「在腫瘤與罕見病之間⌒,有個交集叫『罕見腫瘤』◇,它兼具了兩種分類的特點——對患者生命的危害程度大﹡⊙,同時由於疾病罕見⊙◇▽,往往治療手段和用藥的選擇非常有限↑↑∟。」

隨着醫學技術與臨床研究的進步﹡π,這一困境有望取得突破☆△┊。北京大學腫瘤醫院朱軍教授認為:「實際上♂,淋巴瘤有希望成為『一擊即中』的腫瘤♀┊,如果患者能及時得到診斷、有效的治療♂π⌒,病情可能在極大程度上得到很好的控制┊。如今π♂,新葯不斷湧現△⊙,尤其是本土創新葯的發展π□∟,能讓更多的患者從中獲益♀﹡,這是最讓我興奮和期盼的事﹡⊿。」

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白皮書數據顯示△π,參与調研的患者中⌒,約43%患者曾有過誤診經歷﹡△,51%的患者輾轉多家醫院後方得以確診□♀。患者從初次診斷到最終確定所患亞型♂,平均耗費時長為2.5個月∟⊿,而一些亞型患者確診所需等待時間更為漫長♂。同時□⌒,調研表明﹡〇,大部分患者為了確診♂,需奔赴北上廣等醫療資源集中的大城市◇▽。

「淋巴瘤之家」創始人顧洪飛介紹:「我們時常遇到患者全家奔走多個醫院、省市就醫的例子⊿,他們在體力、財力與心理上面臨巨大壓力⊙♂。幫助公眾全面了解淋巴瘤☆△,給予患者更多理解與關注⊿?∟。」

對此∟♂♀,北京協和醫院張抒揚教授表示:「如今國家出台一系列政策力求滿足腫瘤患者用藥問題□△π,特別是讓更多罕見病患者用上『救命葯』↑,相信這將極大改善患者健康狀況⊿☆。也希望我國的醫藥企業加大研發投入△┊∟,為研發用得起的創新葯而努力▽。」(笑陽)

從患者對生命質量的自估評分上看⊙,淋巴瘤整體的生命質量平均值為67.54?,但華氏、慢淋、套淋等亞型患者的生命質量評分明顯低於平均值△⌒▽。而在治療方面┊♂▽,數據顯示◇,現有療法仍無法很好滿足患者的需要△,多數患者迫切渴望用上療效更好、可負擔的新葯▽□。

笑陽]

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